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Qu'ils soient pédiatres, généralistes, cancérologues, spécialistes d'organes ou de maladies, les médecins qui soignent des enfants ont toujours les parents pour interlocuteurs, surtout au moment du diagnostic. Les différents intervenants ont bien rappelé que la charte de l'enfant hospitalisé prévoit le « droit à l'information » des petits patients, réaffirmé que « même le bébé est une personne », que tout enfant est apte à entendre et à communiquer, il n'en reste pas moins que c'est aux parents qu'ils s'adressent généralement pour annoncer une « mauvaise nouvelle » et recueillir les consentements légalement (et humainement) nécessaires aux décisions thérapeutiques. Ce sont, dans la plupart des cas, les parents qui transmettent, adaptent... ou bloquent l'information à destination de l'enfant.
Les médecins qui revoient plus tard des enfants devenus adultes constatent que, pour ces derniers, quelle qu'ait été l'attitude de leurs parents en matière d'information, ils estiment toujours qu'ils ont « bien fait ». Cette confiance semble donc conforter leur rôle d'intermédiaire.
En revanche, deux tiers des parents se déclarent insatisfaits des informations que les médecins leur ont communiquées. Le stress, voire le traumatisme, de l'annonce d'une maladie grave explique sans doute en partie qu'ils aient « la dent dure » pour le médecin. « Nous avons éprouvé pendant longtemps de la haine pour celui qui nous a annoncé le handicap de notre fils », a témoigné une mère qui conseille même aux médecins « annonceurs » de ne plus intervenir pendant un certain temps.
Mais pour le Dr Pierre Canoui, pédopsychiatre au service de réanimation de l'hôpital Necker - Enfants-Malades, le mécontentement des parents semble moins lié au contenu de l'information qu'à la façon dont elle a été donnée. Il faut, dit-il, communiquer le plus rapidement possible, et avec les deux parents, chaque fois que cela est possible, même si l'un ou l'autre cherche à préserver son conjoint ou s'il est en conflit avec l'ex-conjoint.
L'information doit être donnée par le médecin, insiste ce pédopsychiatre - « Les parents attendent cela de lui, ce qui est plutôt rassurant : nous ne sommes pas détrônés par Internet » -, dans un lieu qui s'y prête et en prenant le temps nécessaire. La manière de le dire doit être honnête et empathique ; le médecin doit accepter les réactions émotionnelles quelles qu'elles soient, et proposer un relais d'information, les infirmières, par exemple, afin que les parents puissent poursuivre le dialogue et poser de nouveau leurs questions à leur rythme.
Quant au contenu, « ils veulent tout savoir, mais ne pas tuer l'espoir... », constate le Dr Canoui. Aussi faut-il les écouter, entendre leur conception de la maladie et percevoir leur volonté de ne pas en savoir trop. Avec ce constat : la moitié des parents donne son consentement à une décision thérapeutique sans l'avoir comprise. Presque tous vont aussi chercher des informations ailleurs : certains pour vérifier ou mettre en doute les propos du médecin, les autres pour mieux en parler avec lui.
Ne pas mentir à l'enfant
Certains médecins, même s'ils annoncent le diagnostic en présence des parents, préfèrent s'adresser à l'enfant. Même s'ils ne le font pas, ils sont souvent interrogés par les parents sur ce qu'ils devront dire à l'enfant. Le Dr Canoui met en garde contre le mensonge ou l'omission, « parce qu' il l'apprendra de toute façon un jour », parce que la façon d'informer l'enfant ou non peut influer sur l'observance et que « ne pas dire ne protège pas contre la détresse ».
La difficulté est d'adapter le propos à l'univers mental du petit malade, sans s'étonner de ses réactions, qui peuvent aller de l'indifférence apparente au désespoir, mais qui laissent toujours une marque. L'enfant peut poser un flot de questions, portant sur le risque de perte d'autonomie, sur sa « normalité », sur la souffrance, sur la mort, mais il les pose rarement au médecin : il choisit le moment et la personne à laquelle il posera ces questions et qui n'est pas toujours la mieux armée pour y répondre. Au médecin de mettre en garde les parents pour que les questions ne soient pas enterrées.
Les débats entre les participants au colloque de Marseille ont montré la difficulté à trouver la bonne attitude face à la maladie grave d'un enfant. Beaucoup disent refuser la dichotomie entre un paternalisme qui conduirait le médecin à tout prendre en charge et une trop lourde responsabilisation des parents. Ils ont constaté que ces parents qui leur ont confié leur enfant ont passé un accord tacite de confiance et attendent d'eux un rôle de conseil, sinon de prise de décision. La notion de partenariat semble donc s'imposer.
Face aux situations extrêmement complexes auxquelles sont confrontées les médecins d'enfants en matière d'information, le maître mot semble de toute façon être : « Gérer au cas par cas, en ayant toujours à l'esprit l'intérêt de l'enfant à court et à long terme. »
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